Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın Bursa’daki beyincik erimesi hastası Zeynep için ne gerekiyorsa yapın talimatı aileyi mutluluktan havalara uçurdu. Sevinç gözyaşlarını tutamayan baba Selçuk Sargın, “Bizim o günkü mutluluğumuz yarım kalmaması için bizim bu tedaviye en kısa zamanda başlamamız gerekiyor.” dedi. Anne Ümran Sargın da Cumhurbaşkanı Erdoğan’a teşekkür ederek, “Beklentim kızımın tedavisinin biran önce başlaması.” diye konuştu.
Zeynep Sargın, Türkiye’de sadece 7 kişide görülen beyincik erimesi hastası! Beş yaşındaki Zeynep’in yaşaması için her ay düzenli olarak ilaç kullanması gerekiyor. Ancak tek dozu 150 bin lira olan ilacın yıllık maliyeti 4 milyon lirayı buluyor. Zeynep’in ayda 2 kez alması gereken 150 bin liralık ilaçlar Sağlık Bakanlığı onayından geçti ancak SGK ödemesi kapsamına henüz alınmadı. Küçük kızın kullanması gereken Brineura Cerliponase adlı ilacın alınabilmesi için Valilik kanalıyla “Zeynep yaşamak için desteğinizi bekliyor” sloganıyla yardım kampanyası düzenlense de, gerekli meblağ bugüne kadar toplanamadı.
Dünya’da çok az rastlanan NCL Tip 2 hastalığına yakalanan Zeynep’in durumu her geçen gün daha kötüye gidiyor. Zeynep bugün güçte olsa yürüyebiliyor, minik elleriyle anne babasının akıllı telefonlarından en sevdiği çizgi film videolarını açıp izleyebiliyor ancak ilaçlarını kullanamazsa çok kısa sürede içerisinde bunları da yapamayacak hatta solunum bile yapamayacak duruma gelecek.
En büyük hayali maça gitmek
En büyük hayalinin kızını Bursaspor maçlarına götürebilmek olduğunu söyleyen Sargın, Cumhurbaşkanı Erdoğan sayesinde hayalinin gerçek olacağına inandığını belirtirken gözyaşlarına boğuldu. Kızı Zeynep ile bir örnek Bursaspor formasını sırtına geçiren Sargın, “Bu zamana kadar kızımla maça gitmek hiç nasip olmadı. Ama en büyük hayalim kızımla Bursaspor maçına gitmek, bu duyguyu yaşamayı çok işitiyorum.” dedi.
Kızları için parkı eve getirdiler
Dışarı çıkamayan Zeynep için ailesi evin salonunu çocuk parkına çevirdi. Zeynep’in daha iyi vakit geçirmesi ve hareket etmesi için evin odasına kaydırak ve salıncak kurduran Baba Selçuk Sargın, “Zeynep’i dışarıya salamadığımız için buraya bu parkı kurduk. Zor durumdayız açıkçası… Bir an önce çözüm istiyoruz. Çocuğum kendi başına parklara çıkıp oynayabiliyordu, şimdi ilerledikçe eve mahkum duruma geldi. Ama biz bu hâline de şükür ediyoruz. Yatağa mahkum olmasından da evin içinde en azından aktivitelerini kendisi sürdürebiliyor olmasına şükrediyoruz. Yatağa mahkum olmaması için elimizden geleni yapıyoruz.” dedi.
Her geçen gün hareketlerinde gerileme başlayan Zeynep’i çocuk parkına götürmekten çekinir olduğunu anlatan Anne Ümran Sargın ise, “Önceden kendi kendine tuvalet ihtiyacını karşılıyordu, parka gidip oynuyordu. Şimdi yardımsız gidemiyor, çünkü düşecek diye korkuyor. Sürekli düşüyor da zaten. Yemeğini kendisi çok güzel yiyebiliyordu. Şimdi desteksiz yiyemiyor. Ben elini bırakamıyorum korkudan. Her geçen gün kötüye gittiğini görmek bizi üzüyor. Bir an önce tedavi olmasını bekliyoruz.” diye konuştu. Anne Sargın, dışarı çıkmak, parklara gitmek bile çok zor geldiğini, diğer çocukları gördüğünde çok üzüldüğünü ve o yüzden evin içerisinde yeni yaşam alanlarını kurduklarını ama bir an önce devletten yardım beklediklerini belirtti.
NCL TİP 2 Hastalık nedir?
NCL hastalığı sinir hücre hasarı ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır. Beyinde lipofuscin adı verilen materyalin anormal birikimi nedeniyle ortaya çıkar. Nöronal seroid lipofusinozis yada beyincik erimesi olarak da adlandırılan hastalık genel olarak 5 farklı şekilde sınıflandırılır. Kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi pek çok çeşitli nörolojik belirtilerle seyreder. Kesin bir tedavisi yoktur ve tedavide hedef belirtilerin kontrol altına alınmasıdır.